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Un paso relevante en el camino hacia la autonomía de los pacientes
| María Casado | 19/01/01 |
Biomedia (Biomedia). El día 11
de enero se ha publicado en el Diario Oficial de la Generalitat la Ley sobre el derecho a la
información y autonomía del paciente y documentación clínica que aprobó en
diciembre el Parlament de Catalunya
y supone un paso relevante en el proceso de
reconocimiento de la libertad de la persona en el ámbito sanitario.
Cataluña
ha venido siendo pionera en diversos aspectos relacionados con la sanidad y con
la nueva ley se pretende hacer efectiva la autonomía tantas veces declarada
pero tan difícilmente ejercitable en el terreno de la salud. La norma tiene por
objeto concretar el derecho a la información y la autonomía de la voluntad en
relación con la actividad asistencial y la documentación clínica. Se refiere
para ello al alcance y la titularidad de estos derechos así como al derecho a
la intimidad, en relación con dicha asistencia sanitaria y con la historia
clínica.
Uno de los
aspectos mas novedosos de la ley es el reconocimiento de validez a las
voluntades anticipadas, testamentos vitales o directrices previas, que tanto
interés han despertado en la opinión publica. Estos documentos recogen las
decisiones que una persona, en plenitud de sus facultades, toma respecto a
tratamientos médicos que desea recibir o no, en previsión de que la enfermedad
le incapacite para expresarse por sí misma. Además pueden utilizarse para
designar a una persona, de la confianza de quien lo otorga, que se encargue de
velar por el cumplimiento de lo establecido en las directrices o bien para que
tome las decisiones en el lugar del sujeto (cosa que, por cierto, ya era
posible hacer acudiendo a la institución de la “autotutela” prevista en la
legislación catalana de familia). La ley establece que el documento debe ser formalizado
ante notario y que deberá entregarse al centro sanitario en que la persona sea
atendida para que sea incorporado a la historia clínica del paciente.
Diversas
instituciones proponen sus distintos modelos de testamento vital, desde la
Iglesia Católica a la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y cualquier
persona puede redactar el suyo propio. A mi entender las dificultades
principales radican en dos cuestiones que, según se resuelvan, pueden dejar
vacío de contenido real lo ahora establecido. En primer lugar, el problema
práctico derivado de la inexistencia de un registro unificado que facilite la
consulta rápida desde cualquier centro sanitario. Y, en segundo lugar, la
cuestión de fondo de cual será la vinculatoriedad que se va a atribuir realmente
a lo establecido en tales documentos.
Tampoco el
Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina lo aclara cuando establece que
“serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente, con
respecto a una intervención médica por un paciente que en el momento de la
intervención no se encuentre en condiciones de expresar su voluntad”. Este
artículo es uno de los pocos preceptos del Convenio que trata aspectos no
regulados previamente en nuestro país y la norma catalana es la primera que lo
desarrolla, sin determinar de manera precisa el alcance de lo que “serán
tomados en consideración”. Como es sabido, el instrumento de ratificación del
Convenio fue publicado en el BOE el 20 de octubre del 1999, por lo que es
derecho plenamente vigente en el conjunto del Estado.
Así pues,
nuestras leyes “reconocen” que los ciudadanos (que son ya felizmente
considerados adultos fuera del hospital puesto que votan y deciden (aún con
limitaciones) con quien comparten su vida, cuántos hijos tienen, cómo los
educan, en qué trabajan...) son también autónomos en sus decisiones sanitarias.
Pero, las normas ¿nos lo garantizan realmente? ¿pueden hacer efectivo ese
derecho que nos han reconocido? Las leyes ayudan, colaboran, en la introducción
de cambios sociales; educan, legitiman, facilitan, pero necesitan del apoyo
real de los afectados.
La puesta
en práctica de los derechos recogidos en la nueva ley nos atañe a todos y
mientras no estemos convencidos de ello y no nos impliquemos de forma activa de
poco servirá la ley: de nosotros depende pues no dejar pasar esta buena ocasión
de asumir el control de nuestras propias vidas.
María Casado es directora del Observatorio de
Bioética y Derecho, y del Master de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona
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