Cuando un cantidad determinada de personas que comparten una condición debe vivir en sociedad ocultando expresamente dicha condición excepto a sí mismas, los profesionales que les atienden y en ciertos casos, su entorno personal y familiar más cercano, estamos ante un grave caso de discriminación. Dicha discriminación deriva del estigma: ser una persona que vive con el HIV despierta rechazo y miedo.

Paradójicamente, esa invisibilidad es lo que obstaculiza enormemente la acción antidiscriminatoria y, por ende, preventiva. El HIV está presente en nuestra realidad cotidiana, pero no lo podemos o lo queremos ver, por lo que conservamos la percepción de que su impacto es limitado a ciertos grupos «marginados». Esa percepción colectiva refuerza la asociación del ser portador de la infección con lo «anormal», lo que a su vez supone un fuerte factor de inhibición de las personas con HIV y de su entorno para vivir sin ocultar su condición. Esto es caldo de cultivo de la ignorancia, lo que conlleva miedo e incertidumbre. El miedo y la incertidumbre, por su parte, desmotivan a las personas que tendrían razones para hacerse la prueba: prefieren no saberlo. Es, pues, un pez que se muerde la cola y da vueltas.

Multitud de estudios han demostrado que cuanto mayor sea el grado de discriminación y estigma de las personas con HIV en una población dada, más obstáculos enfrenta el trabajo en prevención y éste alcanza menos impacto. Sólo la tendencia hacia la normalización, como sea que definamos este concepto, de la presencia visible de las personas con HIV permitirá un doble efecto positivo: la integración a todos sus efectos y con el respeto a todos sus derechos de las personas que viven con HIV/sida y el posicionamiento de la infección y de su prevención en la agenda pública en el lugar que su importancia le merece, sin estridencias y sin ocultamientos.

¿Qué pasos podrían darse en este sentido en España? Ha habido mejoras indudables: la universalización de la atención sanitaria gratuita es la más destacable. Pero sigue habiendo déficits considerables en tres ámbitos: las políticas de prevención y de reducción de daños y riesgos; las políticas de protección social de las personas con HIV, y las políticas de apoyo a la visibilidad y contra la discriminación.

La reducción de daños y riesgos en el uso de drogas tiene un fundamento claro: a un daño existente de abordaje complejo –el abuso de sustancias– no añadas otro, la transmisión de enfermedades. Este sencillo razonamiento, que protege al usuario pero también a la sociedad, es el que abrió la puerta a los programas de intercambio de jeringuillas. Unos programas que han demostrado su utilidad para reducir la transmisión del HIV y del virus de la hepatitis C en los espacios abiertos. El problema es que su implantación en los centros penitenciarios, a pesar de que las experiencias pilotos en nueve prisiones han resultado exitosas y de la presión de las ONG, es sólo testimonial. A los grupos comunitarios nos causa particular estupor la incapacidad de la Generalitat de Catalunya por implantar esta medida en el ámbito de su competencia, a pesar de haberse manifestado favorable a ella: ¿quién manda en la Administración? Adelantamos, pues, que la reivindicación de la implementación de los programas de intercambio de jeringuillas (PIJ) en prisiones, donde drogas inyectadas y HIV van de la mano, será un tema caliente de la XIV Conferencia Internacional del Sida.

El uso de drogas alejó a muchas personas con HIV del mundo laboral durante mucho tiempo. Ahora una parte de esas personas debe afrontar un doble reto: vivir con el HIV, y frecuentemente también con la hepatitis C, y buscarse la vida. Vivir con infecciones que implican tratamientos complejos, a veces con restricciones dietéticas y numerosos y diversos efectos indeseables, y ello con visitas regulares a los centros sanitarios no es fácil, pero peor si se tiene que trabajar. Una persona con HIV puede tener especiales dificultades tanto para obtener un empleo como para conservarlo (hay que dar muchas excusas), lo cual ha sido entendido por otros países europeos cuya política de bienestar social es realmente existente. En España, carecemos de tal política: no existen programas públicos de formación e inserción laboral de las personas con HIV. Sólo tenemos prestaciones sociales por minusvalía, cuya función queda distorsionada (una persona con HIV no tiene por qué ser minusválida, ni mucho menos), pero que al ser lo único disponible lo defendemos con vehemencia. Y eso que su dotación económica es francamente ridícula. ¿No sería más deseable que las personas con HIV recibieran un subsidio de protección social basado en su situación de vulnerabilidad que les permitiera trabajar siempre que no superaran ciertas cantidades? El coste presupuestario sería mucho menor, porque contribuirían a la productividad y, además, financiarían tributariamente sus propias prestaciones, y el beneficio social sería alto: podrían adquirir experiencia y conocimientos y estarían más integrados en el mercado de trabajo.

Hasta hace no tanto, el imaginario colectivo asociaba sida a cuerpo demacrado, y del cuerpo, la cara. Los tratamientos antirretrovirales han conseguido, en Occidente, mejorar la esperanza y la calidad de vida de las personas con HIV, se ha reiterado. Cierto. La paradoja surge cuando dichos tratamientos provocan efectos como la lipoatrofia facial, una pérdida de la grasa subcutánea en la cara, que devuelve el rostro del estigma que se había dejado atrás. El impacto psicológico y social es de tal calibre que exige soluciones. Los implantes por métodos quirúrgicos, lo que conocemos como reparación facial, no son la panacea, pero qué duda cabe que han sido un factor de recuperación y reintegración clave. Pero esos métodos no son cubiertos por nuestra Seguridad Social, se los tiene que pagar uno mismo: dependiendo de la calidad del servicio y del producto, y de las necesidades del paciente, el precio puede oscilar entre los 500 y los 3000 euros, casi nada para quien tiene que malvivir con una pensión no contributiva que ronda los 250 mensuales.

Un déficit parecido sufrimos en relación a la salud reproductiva: el lavado de semen para evitar la transmisión del HIV del hombre a la mujer cuesta unos 3600 euros. ¿Resultado? Parejas serodiscordantes que se arriesgan a pelo, porque el deseo de paternidad puede más que la posibilidad de transmisión. Aparte de argumentos éticos ineludibles, ya que el ser padre y madre es un derecho que no debe excluir a las personas con HIV, ¿no sería más rentable económicamente pagar el centrifugado que el tratamiento antirretroviral del porcentaje de mujeres que quedarían infectadas?

La exclusión social es fruto, cuanto menos en parte, de los obstáculos para el desarrollo personal que erige nuestro sistema social. Es función de las políticas públicas establecer los mecanismos que remuevan dichos obstáculos, como dice la Constitución. Para ello, las acciones de apoyo a la visibilidad y contra la discriminación son fundamentales.

Joan Tallada es miembro fundador en 1997 del Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH, que edita la revista Lo+Positivo, el boletín Doctor Fax y el servicio electrónico La Noticia del Día, y que actualmente preside. Pertenece a distintos comités internacionales sobre el SIDA y, en la actualidad, es el coordinador de la “Red2000”, organización que canaliza la participación de las ONG españolas en la XIV Conferencia Internacional del SIDA, como entidad coorganizadora.

Este artículo será publicado en el próximo número de la revista «Quark, ciencia, medicina, comunicación y cultura» dedicado al HIV/sida, en el marco de la XIV Conferencia Mundial del sida AIDS-Barcelona 2002.

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