Así, los sistemas de información de vigilancia epidemiológica deberían tener en cuenta todos estos determinantes y su último objetivo es poder diseñar correctamente intervenciones preventivas adecuadas a la situación de cada lugar o momento.

La vigilancia epidemiológica del sida ha de tener en cuenta la evolución natural de la enfermedad, que pasa por diferentes estadios, para poder saber qué tipo de «fotografía» estamos haciendo a la hora de recoger los datos.

Los recursos de que dispone la epidemiología son y deben ser múltiples. Por un lado, dispone de los registros de mortalidad que recogen información relativa al estadio final de la historia natural de la enfermedad. Por otro, los registros de casos de sida, enfermedad de declaración obligatoria, que recogen datos de una fase avanzada de la infección, es decir, cuando tienen criterios de enfermedad por sida, y después, hay una serie de métodos que recogen información anterior al propio diagnóstico de sida, y en este apartado, intervienen muchos casos que son conocidos, que se han diagnosticado, y otros en los que ni el paciente sabe de su enfermedad, y por tanto esto complica las cosas desde una perspectiva metodológica. Finalmente, el sueño de todo epidemiólogo es poder disponer de datos de incidencia, conocer las infecciones nuevas que se producen en un año en un sitio determinado. Ello requiere poder seguir cohortes, es decir, grupos de personas, en este caso sin el síndrome, pero con conductas de riesgo, y ver cuántas de ellas se infectan en un período determinado.

Antes de que una persona se contagie, evidentemente existe una población susceptible de exposición al virus y es importante tener información de las características y la magnitud de esta parte de la población que está realizando prácticas de riesgo o que tiene probabilidad de exponerse al virus. Para poder hacer una «fotografía» de todos estos componentes, se utilizan sistemas de información distintos.

Presentación de los últimos datos epidemiológicos sobre sida

La ONU está a punto de publicar un nuevo informe de prevalencia de sida que se distribuirá en la Conferencia Internacional del Sida de Barcelona. Aunque lo más importante no es el número en concreto, sino el concepto que hay tras de estos datos, hoy hay en el mundo 40 millones de personas infectadas, de las cuales 2,7 millones son menores de 15 años, habiéndose registrado 5 millones de nuevas infecciones durante el año 2001. Es difícil valorar la magnitud de estos datos pero, en cualquier caso, cuando los comparamos con otras enfermedades sí que nos sirven para tener una idea de lo importante que es esta enfermedad en un contexto mundial.

Es importante tener en cuenta que ni la magnitud ni las vías de transmisión de la epidemia son los mismos en todas las zonas. Por ejemplo, en el África subsahariana, la principal vía de transmisión es la heterosexual, mientras que en Europa occidental las principales vías de transmisión son el colectivo homosexual y los usuarios de drogas por vía parenteral (UDVP).

El patrón epidemiológico, que es la denominación del conjunto de datos que miden el nivel de magnitud y las vías de distribución, varía de un lugar a otro. Esto es lo que ha permitido a ONUSIDA, el programa de atención al sida de Naciones Unidas, definir tres situaciones distintas a escala internacional. En primer lugar, se denomina epidemias de bajo nivel a las que se detectan en aquellos lugares donde la prevalencia del HIV es menor al 5% en poblaciones de riesgo muy definidas; las epidemias concentradas corresponden a una prevalencia en población general por debajo del 1%, pero con determinados grupos que estarían por encima del 5%, y, por último, las epidemias generalizadas que se definen con una prevalencia en población general superior al 1%.

Otro concepto interesante es que la situación, desde el punto de vista de su magnitud y características, puede variar muy rápidamente en una región. Así, en la zona del Caribe se vienen observando diferentes niveles de prevalencia: en 1984, algunos países prácticamente no presentaban personas infectadas, mientras que transcurridos 15 años, en determinadas zonas de Brasil, por ejemplo, hay unos niveles muy cercanos a ese 1% definido antes.

De igual modo, en 1990, en el Sudeste Asiático, en concreto en La India, prácticamente no había infección y ahora hay un número muy importante de personas infectadas con una prevalencia de algunos colectivos superior al 10%.

Un caso paradigmático de cambio rápido de la situación es el de la antigua Unión Soviética y la de algunos países de la Europa del Este. En estas zonas, han pasado en unos cinco años de prácticamente la inexistencia de la infección a un incremento exponencial muy alto, no sólo de sida sino también de otras enfermedades de transmisión sexual (ETS). Todo ello demuestra que los cambios sociales de comportamiento y económicos, en ocasiones, van asociados a impactos importantes de estas enfermedades.

En Occidente, la situación es distinta, pero también vemos cómo dentro de un mismo país pueden existir importantes diferencias. Por ejemplo, en Estados Unidos, el número de casos de sida ha disminuido en todos los grupos étnicos salvo en población negra afroamericana de origen no hispano. Es decir, los patrones tampoco son homogéneos dentro de un propio país.

Otro ejemplo dramático es el de Sudáfrica. De 1990 a 1999, la prevalencia de HIV en mujeres embarazadas ha pasado de un 0,7% (unos niveles de prevalencia equiparables a los europeos) a un 22,4%. El impacto demográfico es muy fuerte, ya que muchos hijos nacidos de madres infectadas morirán antes de los tres años de edad. Evidentemente, en los países donde el acceso a los fármacos y al sistema social y sanitario, en general, es malo, los niveles de prevalencia significan que el impacto en las poblaciones es altísimo. A partir de los años cincuenta, se había logrado aumentar la esperanza de vida de la población; ahora, con el sida, muchas zonas de África regresan a los niveles de hace más de 50 años, antes de implementar programas de vacunación masiva o programas de fomento de la salud en general. Por ejemplo, en Botswana existe un 90% de probabilidades de que una persona muera de sida en los próximos 15 años.

La otra cara de la moneda es el caso de Tailandia donde gracias a determinadas intervenciones, como la campaña agresiva lanzada en la década de los noventa, que impulsaba el uso del preservativo entre los soldados, disminuyó la prevalencia de sida en la población.

En Europa, el país con mayor número de casos era España hasta hace pocos años, ya que las últimas estadísticas indican que en estos momentos es superada por Portugal. En cuanto a datos de infección, aunque en España no se dispone de este tipo de información, sí que queda reflejada una misma tendencia: el sur de Europa es la zona más afectada por la epidemia del sida.

Actuaciones a partir de los sistemas de información

¿Qué es lo que hacemos en nuestro contexto? Los conceptos comentados antes se intentan reproducir a través de diferentes sistemas de información. Así, se trabaja con el registro de casos de sida y con una serie de programas que intentan cuantificar y describir la magnitud de la infección en distintas poblaciones. Datos importantes son los que hacen referencia a los cambios de patrón de infección. En efecto, la vía de transmisión que ha aumentado más es la heterosexual, la cual representa el 28% de las vías de transmisión de la enfermedad en España.

Al separar los datos de hombres y mujeres y averiguar con quién han tenido relaciones sexuales, se observa que el 37,9% de las mujeres infectadas han tenido contactos sexuales con UDVP, mientras que los hombres infectados han tenido contactos con múltiples parejas. Ello insta a pensar que la infección en el grupo de UDVP está ejerciendo un papel importante en los patrones de transmisión, también sexual, que se están observando.

Al comienzo, se ha mencionado que los determinantes de transmisión son varios, no sólo biológicos, y que, por tanto, un sistema de información epidemiológica no puede basarse solamente en los casos de sida o en el número de infectados. Esto es, existe la monitorización de conductas. Precisamente, en Cataluña, se monitorizan dos colectivos: el de hombres homosexuales y el de UDVP. Este sistema de recogida de datos informa no de quién está infectado, sino de quién tiene mayor probabilidad de infectarse, y no como individuo sino como grupo, y el por qué. De este modo, se sabe que los programas de prevención de intercambio de agujas han tenido un impacto positivo, pasando de un 30% de UDVP que comparten agujas a un 5% en el año 2000. En cambio, los programas que fomentan el uso del preservativo entre los UDVP no han tenido tanta aceptación dado que su uso es especialmente bajo en las mujeres y todavía más si el compañero sexual es estable.

Los datos estadísticos del sida siempre se refieren al número de casos o al de infectados diagnosticados. Esto es una limitación muy importante en el momento de realizar la valoración, ya que éstos representan sólo una parte de la epidemia y habría que añadir los que todavía no se han diagnosticado o los que aún no han presentado sintomatología clínica para clasificarse como sida. Esto supone metodológicamente una dificultad importante que intentamos evaluar mediante lo que se denomina poblaciones centinela, que consiste en recoger datos de prevalencia en distintos grupos, normalmente de forma anónima y no relacionada, lo cual nos permite trabajar con estimadores más precisos. A través de estos métodos se ha observado que hay un ligero aumento (sin significación estadística) de la prevalencia de la enfermedad en el colectivo de hombres homosexuales, que coincide con lo también observado en los Países Bajos y en Estados Unidos, y que podría apuntar a la autocomplacencia y la disminución de las medidas de prevención.

Algo destacable que ha sucedido en los últimos años es la disponibilidad de mejores tratamientos con una eficacia mucho más alta. Esto, además de mejorar el pronóstico individual, también ha tenido consecuencias en los sistemas de información. Si antes el período de incubación entre infección y criterios diagnósticos de sida era de 15 años, ahora puede ser más alto y, por tanto, la información de los registros de sida, prácticamente, no sirve para describir lo que está pasando, por lo que se hace imprescindible disponer lo antes posible de datos de los nuevos diagnósticos. Aquí interviene toda una serie de metodologías, de debates, acerca de si tiene que haber declaración sobre la infección o no. En Estados Unidos se lleva debatiendo este tema desde hace tiempo. En nuestro contexto disponemos de un estudio piloto en el que se recoge información de nuevos diagnósticos y tratamos de ver las diferencias en lo que atañe a los casos de sida. De este modo, hemos observado que el 70% de las mujeres y el 40% de los hombres recientemente diagnosticados se han infectado por vía heterosexual. Estos datos nos reafirman que la transmisión heterosexual está aumentando y está desempeñando un papel muy importante en la actual propagación de la infección en nuestro entorno.

Un conjunto de medidas, tales como los análisis de coste-efectividad o de incidencia para determinados parámetros, proporcionan estudios de seguimiento indispensables para conocer la evolución de la enfermedad. A escala internacional, son pocos los estudios de cohortes existentes hasta el momento, y menos aún en nuestro país dada la magnitud de casos. No obstante, en la Conferencia Internacional del Sida, se presentarán los datos de una cohorte española en la que hemos podido describir la evolución de los tratamientos e identificar que, probablemente, tanto enfermos de sida como infectados se están diagnosticando un poco tarde según los niveles de CD4 que presentan al inicio de la enfermedad.

En estos momentos nos interesa más la incidencia que no la prevalencia de la enfermedad, es decir, tener conocimiento de los nuevos casos. En la Conferencia Internacional del Sida habrá presentaciones y una sección oral específicamente dirigida a métodos alternativos a la cohorte, tanto estadísticos como biológicos, para el estudio de la incidencia.

Los datos que aporta la epidemiología en el contexto de la salud pública, que es distinto del de la investigación, tienen que ir muy ligados a las políticas sanitarias y a las intervenciones que se realizan. El método epidemiológico sirve para asegurar que la información científica es correcta y para enseñar y orientar cómo esta información se debe integrar en políticas sanitarias y, especialmente, en las intervenciones preventivas.

Jordi Casabona es médico epidemiólogo, formado en Barcelona y Houston (Estados Unidos). Ha trabajado en el campo del sida/HIV desde 1987 y actualmente es director científico del Centro de Estudios Epidemiológicos sobre el Sida de Cataluña (CEESCAT), centro colaborador de UNAIDS y dependiente del Departament de Sanitat i Seguretat Social (DSSS), en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Es copresidente de la XIV Conferencia Internacional del Sida Barcelona 2002.

[Hasta el inicio de la conferencia, Biomedia publicará informaciones destacadas sobre el tema del sida, gran parte de las cuales serán recogidas dentro del próximo número de la revista Quark, Ciencia, Medicina, Comunicación y Cultura. Este artículo forma parte de la próxima edición de la revista, dedicada íntegramente al sida/HIV.]

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