No hay duda de que el mundo de la comunicación ha desempeñado un papel decisivo en muchos aspectos de esta enfermedad. Es indiscutible que asociaciones de lucha contra el sida y grupos activistas de todo tipo han influido decisivamente en la evolución del sida, desde la propia investigación científica, a los tratamientos o a la percepción social de la enfermedad y de los enfermos¹. Hubo importantes y masivas acciones de sensibilización de la población –un antes y un después– con la enfermedad y el anuncio público de la causa de la muerte del llorado Rock Hudson o con la película «Philadelphia» y el aria de la «Aida» de Verdi, la música de Bruce Springsteen y la extraordinaria interpretación de Tom Hanks. Pero sobre todo ha existido un sufrimiento difícil de explicar en personas, familias y colectivos de toda índole, fueran afectados o no. Recuerdo muy al principio de la epidemia, cuando La Vanguardia comenzaba sus páginas especializadas en divulgación de las ciencias, una llamada recibida en la redacción de este diario en la que una madre se mostraba aterrorizada porque había oído en una radio que los mosquitos podían transmitir la enfermedad y su bebé sufría de estas picaduras. La copia de un artículo científico publicado en una revista especializada que le envié inmediatamente por mensajero y en el que se desmentía esta posibilidad fue la única forma de calmar la ansiedad de esta madre. La responsabilidad informativa que gradualmente fueron adquiriendo los medios de comunicación ante la evolución de esta enfermedad fue determinante para la comprensión pública de la misma, aunque al principio hubiera un serio peligro de caer en su espectacularización. ¿Recuerdan la estigmatización inicial de los grupos de riesgo con aquello de las cuatro H: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos?

El sida ha sido en estos 21 años una constante preocupación social que los medios de comunicación han reflejado de forma muy continuada y singular. Josep M. Gatell, jefe de la Sección de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico de Barcelona y copresidente de la XIV Conferencia Internacional del Sida, recordaba el pasado mes de mayo en el Seminario MSD sobre Sida para Periodistas, que organizó el Observatorio de la Comunicación Científica y Médica de la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona: «Probablemente los medios de comunicación han hablado más del sida que de cualquier otra enfermedad a lo largo de la historia, y no sólo por las características de esta enfermedad, sino porque los temas sanitarios cada vez interesan más a los medios de comunicación, traspasando la fronteras de los medios especializados (...) Una de las peculiaridades de la Conferencia Internacional del Sida es la amplia repercusión que tiene en los medios de comunicación. Se ha calculado que en los cinco días que dura la conferencia, la repercusión es mayor que cinco días de Juegos Olímpicos».

Desde que comenzó la epidemia más de 60 millones de personas han sido infectadas por el HIV, se estima que a finales del 2001 había 40 millones de personas viviendo con la enfermedad, es la cuarta causa de mortalidad en todo el mundo y la principal en el África subsahariana. La prevención y educación sanitaria de la población sigue siendo la única arma realmente eficaz contra la enfermedad. El mundo rico se beneficia de unos tratamientos que pueden convertir en crónica la infección, mientras el mundo pobre lucha todavía por la comprensión de lo que le ocurre, se diezma su población y el sida deja sin futuro a su juventud. En el mundo desarrollado se detecta una cierta relajación en la lucha contra el sida, seguramente por el avance científico conseguido. Esto se refleja incluso en una «cierta cronificación informativa» en los medios de comunicación de diversos países. No hay que bajar la guardia. La información – insistimos– es la mejor arma contra el sida, tanto en el aspecto terapéutico como social. Por esta razón el Observatorio de la Comunicación Científica y Médica de la Universidad Pompeu Fabra ha impulsado con el patrocinio de MSD una iniciativa pionera en el marco oficial de una Conferencia Internacional: un seminario preliminar para la puesta al día del conocimiento del sida para periodistas.

Según el Eurobarómetro «Ciencia y sociedad» de diciembre del 2001, una abrumadora mayoría de europeos –concretamente el 80,5%– consideran que «el progreso científico y tecnológico ayudarán a curar enfermedades como el sida o el cáncer». Esta afirmación destaca sobre muchas otras en las que se indaga sobre la percepción que la ciudadanía tiene sobre la incidencia del avance científico en nuestras vidas y la lucha contra las enfermedades. No hay duda de que la ciencia conseguirá una victoria final contra el sida. Como argumentaba el Dr. Gatell: «Las conferencias internacionales del sida han sido recordadas por algún hecho concreto. Vancouver, es recordada por los "cócteles" de medicamentos; Durban, por ser el primer país en vías de desarrollo que organizaba una conferencia dónde, además, se consiguió sensibilizar tanto a la opinión pública como a la política. Barcelona, desde el punto de vista de hallazgos científicos, puede pasar a la historia como la primera conferencia en la que se aportan datos sólidos de vacunas, sobre todo de vacunas terapéuticas. El otro mensaje, más social, es que esta reunión está enfocada, como dice el lema de la conferencia, a la aplicación inmediata y puesta en práctica de todo lo que hemos aprendido. De alguna manera, los conocimientos científicos en el campo del sida están desarrollados y han sedimentado. El compromiso político y social se alcanzó en Durban y ahora hay que aplicarlo». Es el reto de Barcelona 2002.

Notas
1. Janine Barbot: Les malades en mouvements, París, Éditions Balland, 2002

Más información en Biomedia:
Josep M. Gatell: «Las conferencias mundiales del sida tienen más cobertura que los Juegos Olímpicos». Raimundo Roberts (24/05/02)

Más información en la red:
En la sección de documentos de referencia de la web del Observatorio de la Comunicación Científica puede consultar el documento del Eurobarómetro «Ciencia y sociedad».

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