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Cartas a mi médico, el análisis clínico de una enfermedad social: la fibromialgia

Biomedia (Barcelona). El pasado 12 de mayo de 2004, día internacional de la fibromialgia, se presentó en el Hospital del Mar de Barcelona el libro Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos. Ideado en colaboración entre la autora, Pilar Castro-Villalba, y su médico, el doctor José Blanch, el libro es al tiempo una denuncia ante el rechazo social hacia quienes padecen la enfermedad, y un esfuerzo por dar a conocer al público una realidad que ya no puede ser ignorada.

Detrás del escritorio tres jóvenes médicos, especialistas en reumatología, deliberan con rutinaria indiferencia mientras hojean el historial clínico. Frente a ellos, una señora de edad avanzada espera serenamente. Lo ha hecho durante meses antes de poder acceder a la consulta. En aquellos jóvenes rostros ya puede adivinarse la conclusión tantas veces escuchada. Los médicos no ven en aquellos resultados ningún problema que les ataña. «Los análisis son perfectos, señora, lo mejor será que no piense usted en sus dolores. Trate de salir de casa y distraerse».

Estamos ante una escena del libro Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos, que la escritora Pilar Castro-Villalba presentó al público el pasado 12 de mayo en el Hospital del Mar de Barcelona. Una escena que se reproduce en la vida real con creciente frecuencia, y que enfrenta a los médicos, los enfermos y su entorno a los retos de una enfermedad que rehuye las evidencias.

Según la explicación del doctor José Blanch, médico de Pilar Castro y autor del capítulo introductorio del libro, la fibromialgia puede definirse como un «trastorno en la percepción del dolor, de causa desconocida y que no está asociada a la presencia de otra enfermedad inflamatoria». Actualmente no tiene cura, y sus principales síntomas son dolor generalizado y cansancio crónico. «El umbral del dolor varía de un individuo a otro», explica el doctor Blanch. «En la fibromialgia este umbral estaría muy bajo, lo que significa que estas personas serían más sensibles al dolor, percibiendo como estímulos dolorosos sensaciones que en otros no lo son».

Aunque comparte con otros males el no tener un origen ni una cura conocidos, la fibromialgia presenta otra particularidad que complica aún más su tratamiento. Se trata del hecho de que «no existen elementos objetivos que permitan constatar su presencia», lo que «provoca que una parte del entorno del paciente y del colectivo médico cuestione su existencia», según explica el Dr. Blanch. «Con frecuencia hasta los mismos familiares dudan de si el paciente de verdad está enfermo, ya que las exploraciones complementarias que se le han practicado han sido informadas como normales». Y el enfermo de fibromialgia se ve así enfrentado, además de a la enfermedad, a un peregrinar entre especialistas, a diagnósticos contradictorios, a actitudes recelosas o incrédulas e incluso al rechazo.

Dar a conocer esta situación es uno de los principales propósitos de Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos. Según palabras de Pilar Castro-Villalba, enferma ella misma de fibromialgia, el libro constituye, en el fondo, una «denuncia ante la incomprensión, ante la forma en que se trata al enfermo, pero no solo ya por desconocimiento, sino por una actitud, inexplicable, por parte de los médicos y de la sociedad entera».

Como el personaje de su historia, Pilar ha conocido ese otro padecimiento, el de tener que lidiar con especialistas, diagnósticos, tratamientos y actitudes distintas y contradictorias. «Para mí todo empezó a los siete años», cuenta Pilar. «Un dolor por aquí, otro por acá, luego una operación de las anginas. Hasta los 21 todo era operación, voltarén y a sufrir por Dios, así de claro. Y a partir de los 21 años, operación, voltarén, valium, psiquiatra».
La fibromialgia no es una enfermedad mortal. No deforma ni destruye las articulaciones. «La teoría más plausible», explica el Dr. Blanch, «es que la fibromialgia sea un síndrome doloroso crónico, consecuencia de una alteración en la vivencia del dolor, condicionada por cambios en los niveles de las sustancias que modulan el dolor (neurotransmisores), asociada a síndromes psiquiátricos, y que podría desencadenarse a partir de algún proceso infeccioso, traumático o estresante».
La difícil posición de la medicina especializada, puesta a prueba entre los resultados de los exámenes clínicos y el testimonio de los enfermos, ha conducido a la falta de credibilidad en la enfermedad. Así, aunque existen antecedentes desde inicios del siglo XIX, el término «fibromialgia» fue introducido en 1976, y la Organización Mundial de la Salud no la reconoció oficialmente como enfermedad hasta 1989.

A Pilar, anécdotas que ilustren este recelo ante la falta de pruebas le sobran. «En el año 69», cuenta, «yo ya no podía más, tenía un dolor horrible (...), aquí en el esternón. Me llevaron al médico, él me tomó el pulso, y como solución me pegó una bofetada para que rompiera a llorar porque (dijo que) estaba histérica».

Pero que no se conozcan las causas de la fibromialgia no significa, explica el Dr. Blanch, que no podamos afirmar que la enfermedad existe, como no lo es tampoco «el que haya individuos simuladores o rentistas que al rebufo del diagnóstico de la misma intenten conseguir para ellos ventajas socioeconómicas».

El Dr.Blanch llama así la atención sobre la importancia de reconocer sin equívocos la existencia de la enfermedad. Es necesario diagnosticar con firmeza a los pacientes que tienen fibromialgia, «el hecho de saber lo que tienen con precisión les proporciona un alivio al disminuir la ansiedad».

Y Pilar Castro-Villalba lo confirma: «una de las mejores cosas que le pueden pasar al enfermo de fibromialgia, es que el médico le asegure que tiene la enfermedad. Es el mayor descanso».

Pero, ¿cómo diagnosticar la fibromialgia? En el capítulo que el Dr. Blanch dedica en el libro a detallar aspectos médicos de la enfermedad, explica que The American College of Rheumatology estableció, apenas en 1990, unos criterios de clasificación de la misma: historia de dolor generalizado y dolor a la palpación digital en 11 o más puntos sobre la piel, de entre 18 puntos posibles. El dolor debe estar presente al menos durante tres semanas.

Aunque no se conoce una cura, es posible, en gran número de casos, mejorar la calidad de vida del enfermo mediante algunos tratamientos. Estos incluyen ejercicios moderados –especialmente los practicados en medios acuáticos–, control de peso, administración de analgésicos, antidepresivos y tratamiento psiquiátrico, según el caso.

Poseedora de una visión crítica y, según palabras del Dr. Blanch, «nada complaciente», Pilar Castro-Villalba se apoya en su talento literario para mostrarnos sin reservas ese otro lado, menos conocido, de la vida del enfermo crónico.

Desde la seguridad de vivir habiendo aceptado su enfermedad –ella hace énfasis al hablar de «aceptación, no sumisión»-, Pilar se rebela contra el papel que su condición de enferma le asigna en la vida social. Una rebeldía que ella califica de «positiva», y que busca redimirla de la presión social que se suma al peso físico de la enfermedad.

«Yo no tengo que conquistar, ni amedrentar, ni dominar a nadie. Se me tacha de histérica, de simuladora, porque no se admite que hay una rebeldía por mi parte, y que si tengo que ir a trabajar, no tengo por qué contar lo dolorosa que fue la última operación. Y yo llego muy normal, y eso no lo admiten. Tú tienes que «ser» enfermo, demostrar que estás enfermo, para que justifiquemos por qué apartamos a esa persona».

Pilar se ha mantenido también en constante contacto con otras enfermas de fibromialgia. De sus experiencias compartidas toma la fuerza y el tono incisivo con el que exige un cambio de postura desde todos los sectores involucrados. «Médicos, jefes y maridos, es toda la sociedad la que trata así al enfermo que se queja y tiene una baja, y otra, y otra», señala, y atribuye esta situación a una «actitud de los seres humanos frente a ellos mismos: da igual que sea médico, que sea juez, o cualquier otra cosa».

El Dr. Blanch reconoce que haber conocido a Pilar le ayudó a entender a los enfermos de fibromialgia. Fue él mismo quien, conociendo el talento literario de Pilar –ella ha escrito ya varios libros y ha ganado algunos premios literarios- propuso la idea del libro.

Pilar recuerda: «Cada vez que iba a la consulta del Dr. Blanch hablábamos, y él me decía, ‘esto que dices me interesa mucho’, y tomaba notas». El doctor le propuso entonces que escribiera, en forma de correspondencia, lo que le contaba durante las consultas. Aunque la idea original era publicar un verdadero intercambio epistolar, al poco tiempo las cartas de Pilar se acumularon sobre la mesa del doctor, sin respuesta. Entonces decidieron que el libro se formaría con la correspondencia de ella hacia Blanch, y así nacieron las Cartas a mi médico. «El Dr. Blanch tiene otro ritmo de creación», sonríe irónica Pilar.

Se estima que la fibromialgia afecta a aproximadamente un 1% de la población. El número de enfermos en España se calcula en 400 000. Aunque también afecta a hombres y niños, más del 90% de los afectados son mujeres. Este hecho, del cual tampoco se tiene una explicación, no podía menos que condicionar aún más el padecimiento de la enfermedad a los factores socio culturales.

Deslindándose explícitamente del feminismo, Pilar se hace portavoz de la condición de la mujer fibromiálgica. Reclama el derecho de toda mujer a vivir sin dolor, a ser liberada de ese «concepto religioso del sufrimiento, (en que) se pide ofrecer con alegría tu dolor a Dios», y que está detrás de «actitudes de incomprensión inadmisibles».

Pilar se apropia así de su derecho a «convivir» con su enfermedad. «Yo no puedo ser rencorosa con mi cuerpo. Tengo que admitirlo. ¿Qué tienes que hacer? Procurarte una cama encantadora, con sábanas de algodón recién planchadas, un buen edredón que no te pese. Debes buscar ese momento».

Reconoce, sin embargo, que está «en una situación privilegiada». «He vivido mucho. He tenido la suerte de tener psiquiatras muy buenos a mi lado». En la dedicatoria misma de este libro incluye a varios de los médicos que la han atendido, destacando de manera especial el agradecimiento al Dr. Blanch.

«¡Que aprendan del doctor Blanch, ese es el médico que queremos!», se entusiasma Pilar. Y cuenta cómo su vida cambió a partir del momento en que el Dr. Blanch comenzó a tratarla: «Un día le llamé, le dije «no puedo más». Me dijo: «ven». Fui al hospital, me pasó a su despacho, me cogió la mano y me dijo: «hago lo único que he aprendido de ti, y es que te coja la mano, te mire a los ojos y te diga: sabes que no puedo hacer nada, pero te comprendo». Lloré un poquito, y salí mejor».

Con todo, Pilar admite, después de una leve reflexión, que Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos es más producto de un impulso literario que de una actitud solidaria hacia otros enfermos de fibromialgia. «No podemos compartimentar la solidaridad. No puedo ser solidaria con los fibromiálgicos y no con el resto de la gente».

Esfuerzo literario, científico o humanitario, Cartas a mi médico. Cuentos fibromiálgicos constituye una experiencia única en el terreno del estudio de la fibromialgia como fenómeno clínico y sociocultural. Tal vez lo es incluso en el ámbito de la medicina en general. Presentado el 12 de mayo de2004, día internacional de la fibromialgia, este libro ayudará sin duda a mejorar la calidad de vida de todos aquellos a quienes la fibromialgia afecta de forma directa e indirecta. Una esfuerzo que busca, más que una cura definitiva a la enfermedad, la comprensión y aceptación de quienes rodean a quienes la padecen.

Un gesto de inconformidad constructiva que equivale al de nuestro personaje del relato inicial quien, sin perder la calma, alza la voz y termina de enunciar las conclusiones de los médicos -que conoce de memoria-, enfrenta sus rostros sorprendidos y exclama... Pero aquí tal vez sea mejor ceder la palabra a Pilar. Ella lo sabe contar mejor que nadie.