Sorprende que sólo tres meses después de una conferencia mundial sobre sida aparezcan noticias que parecen ser muy importantes para la investigación de la enfermedad. ¿Reflejan correctamente los medios de comunicación la importancia de estos descubrimientos, en particular en el caso de las alfa-defensinas*?

Hoy es difícil saberlo, lo que está claro es que en el intento de identificar qué factores hacen que un paciente sea no progresor (resitentes al virus) y progresor rápido (no resitente) han pasado cerca de quince años de investigación. La importancia de este hallazgo, que ha tenido tanta resonancia en los medios de comunicación, radica en que se han identificado las moléculas que evitan la progresión de la enfermedad, producidas por los linfocitos T citotóxicos. Este descubrimiento abre una línea de investigación específica, y hay que dejar muy claro que se trata todavía de investigación básica. Hasta que este descubrimiento pueda tener una aplicabilidad clínica, hay que esperar.

Parece un problema más bien mediático que científico...

Para un médico clínico que ve muchos pacientes con HIV es una cuestión muy importante, porque los pacientes y sus familiares leen noticias muy impactantes que parecen anunciar la  solución al problema, y que luego simplemente son noticias sin demasiada solvencia.

¿Qué problemas le trae a un médico clínico la difusión de este tipo de noticias?

En la práctica, estas noticias crean expectativas brutales que pueden generar, en cierto modo, desconfianza en el sistema asistencial. Por ejemplo, han aparecido en los medios de comunicación algunas informaciones referentes a investigaciones sobre vacunas terapéuticas que inducían a pensar que se estaba cerca de conseguir resultados. Algunos pacientes han llegado a la consulta pidiendo la vacuna, o pidiendo entrar en el ensayo clínico, y en estos casos tienes que decirle al paciente que se trata de un ensayo clínico internacional, que nosotros no estamos participando y que además, es un ensayo y no se sabe muy bien qué resultados dará. Todavía estamos muy lejos de poder decir que existe una vacuna preventiva o protectora, menos aún una vacuna terapéutica. Y sin embargo, algunas veces los medios de comunicación lo presentan como algo inmediato. Otro ejemplo, es el de un fármaco, efectivamente útil, sobre el que se publicó que era efectivo con la toma de una sola dosis al día. No se especificó, claro, que se daba en combinación con otros fármacos, que no era adecuado para todos los pacientes, que había fracasado con tratamientos previos o no era bien tolerado, y muchos pacientes llegan a la consulta y dicen: «Deme la pastilla nueva, que se toma sólo una vez al día y que me va a curar el sida». En una enfermedad tan grave como la infección por HIV, cualquier novedad genera grandes expectativas y, las noticias que no tienen suficiente rigor complican aún más la situación.

¿Influye el nivel de información del paciente en la actitud frente a las noticias que aparecen en los medios?

Hay pacientes que suelen preguntar por la noticia que ven por televisión o que leen en la primera página de un diario, y muchas veces basan sus interpretaciones sólo en el titular. Hay pacientes más informados que tampoco terminan de entender la diferencia entre lo que es un ensayo clínico y lo que es la investigación básica. Generalmente creen que los resultados serán inmediatos. En algunos casos, cuando les invitas a participar en un ensayo clínico, por ejemplo con la interleuquina 2 (que es un estimulante de los linfocitos T4), y les explicas que se trata de un ensayo y que pueden estar entre los pacientes del grupo control (al que se le administrará un placebo), ya no están tan convencidos de participar.

Dicen que la mayor parte de las personas infectadas con HIV y los pacientes con sida forman parte de organizaciones de apoyo e información.

Si comparamos el sida con otras enfermedades, el paciente con infección por HIV tiene mucha más información que enfermos de otras dolencias. Por ejemplo, en la Conferencia Mundial del Sida muchas de las personas inscritas eran pacientes, que iban a escuchar las últimas novedades. A un congreso de cardiología en cambio, no suelen ir cardiópatas. Pero aunque los pacientes participan más en las actividades relacionadas con la enfermedad, no todos los pacientes pertenecen o participan en una organización. Lo que ocurre es que los movimientos en los que participan han tenido una gran importancia, producto –entre otras cosas– del impacto mediático. Al estar más organizados han tenido una gran influencia sobre los organismos de poder, lo que considero muy positivo. Pero en nuestro medio, no todos los pacientes con HIV pertenecen a una organización no gubernamental relacionada con el sida o el virus. El número de pacientes que pertenecen a estas organizaciones no debe llegar ni a un diez por ciento.

¿De qué forma las noticias de los medios pueden influir sobre la enfermedad?

Partiendo de la base que existen buenos medios de comunicación y periodistas que hacen muy buena información científica, y otros que quizá son más comerciales o que publican noticias más difíciles de interpretar correctamente; los medios tienen gran importancia en dos ámbitos: uno relacionada con los pacientes, sus familias y el personal sanitario implicado en el tema, en que el aporte de información puede llegar a ser confuso, y las noticias poco claras. El otro relacionado con el público en general y la visión que tienen de la enfermedad. Por ejemplo, durante el desarrollo de la Conferencia Mundial del Sida, como médico, ciudadano de Barcelona y asistente, al coger un taxi durante esos días te dabas cuenta que la conferencia estaba teniendo un gran impacto sobre el público. Las personas decían que no sabían que el tema del sida era tan importante a escala mundial o que había tanta gente afectada. Esa información mediática ayudó y ayuda a la investigación y a poner las cosas en su sitio, porque el que se sepa que determinada enfermedad es importante, que hay muchos pacientes en los que el sida se convierte en una enfermedad crónica, o cuáles son las formas de contagio es muy útil para la imagen general de una enfermedad como el sida.

Por último, cuando lee el periódico ¿encuentra muchas diferencias entre lo que anuncian los titulares y lo que dicen las noticias?

Hay que leer la noticia, los titulares dicen una cosa y la noticia dice otra que te aclara un poco más la información. En general, se encuentran diferencias entre la letra grande y la letra pequeña.

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