El importante incremento de noticias médico-sanitarias que se ha experimentado en los medios de comunicación de masas (se ha duplicado el número de noticias en los últimos cuatro años, según el Informe Quiral, que analizan los cinco periódicos de mayor difusión de España) son un buen indicador de que hoy en día la población tiene la posibilidad de estar ampliamente informada sobre enfermedades, tratamientos, aspectos sociales de la enfermedad, investigación en curso, etc. sin necesidad estricta de tener una relación directa con el médico. Naturalmente, estamos hablando de aspectos cualitativos y cuantitativos, que se han incrementado recientemente (y lo harán todavía mucho más en próximos años) debido a la irrupción de Internet en nuestras vidas cotidianas. Es bien sabido que hoy en día es casi habitual que un paciente acuda a su médico con la copia de un artículo de periódico o una impresión de una web de Internet en la que se habla de su enfermedad, o que las asociaciones de pacientes agrupados en torno a determinadas enfermedades se hayan convertido en auténticos lobbies informativos y formativos.

Sin duda, el sida es un extraordinario caso de este fenómeno, por las especiales características de la propia enfermedad, los retos científicos y sociales que nos ha planteado y la especial sensibilidad individual y colectiva de determinados pacientes que la sufren.

La socióloga francesa Janine Barbot ha publicado una extensa obra, Enfermos en movimiento, en la que relata todos estos aspectos relacionados con la epidemia del sida. Los enfermos han cambiado: se organizan, son proactivos, influyen mediante sus asociaciones no sólo en las consecuencias y aplicaciones sociales del conocimiento, prevención y tratamiento de la enfermedad, sino que incluso intervienen decisivamente en la investigación científica. Combaten no sólo la enfermedad sino la situación establecida en la sociedad para mejorar su condición. Exigen. Nace el activismo terapéutico. Luchan contra la hegemonía del poder médico y claman por una «democratización» de la medicina y de la ciencia. Influyen incluso en el desarrollo de determinados fármacos. Denuncian la injusticia, no de padecer una enfermedad sino de su desigual incidencia y tratamiento según los países o comunidades. Todo ello en buena parte en un campo de batalla muy determinado por su tremenda influencia en la sociedad: los medios de comunicación.

¡No hay duda de que los enfermos, por lo menos los enfermos de sida, ya no son lo que eran!

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