Antes de la generalización del uso de las denominadas «tecnologías de la información», se almacenaba la información en papel. ¿Quién no se acuerda de las máquinas de escribir mecánicas, o de los pesados archivos con fichas que guardaban los datos más preciados? Ahora, tecnologías como las redes informáticas, encabezadas por internet, permiten almacenar y editar grandes cantidades de datos. Pero una cosa que ha cambiado de forma sustancial es que toda esa información se puede compartir. Es decir, que tan sólo un instante después de  «colgar» algo en la red, puede ser consultado por otra persona que se encuentre en el otro lado del planeta. Estamos hablando de lo que se conoce como la «sociedad de la información».

El mundo de la salud y la sanidad no está ajeno a estos avances y, a su vez, los ha aprovechado para introducir herramientas informáticas propias de esta nueva tendencia de la sociedad. Asimismo, los sistemas que se emplean para el almacenamiento de información son cada vez más estructurados, lo que permite la posibilidad de compartir más información y de forma más sencilla. Los datos que se pueden compartir son de lo más variado y van desde los administrativos hasta los clínicos, radiológicos, diagnósticos e incluso las opiniones de los usuarios.

Sobre todas estas posibilidades y factores implicados en este proceso se habló en la «II Jornada del Fòrum Català d'Informació i Salut» (CIS), que se realizó el pasado 26 de marzo, en Bellaterra.

Se destacó que uno de los objetivos de poder avanzar en compartir la información en el ámbito sanitario es pasar, progresivamente, de la historia clínica informatizada desde las primeras fases a la etapa más evolucionada según el Medical Records Institute, el llamado «historial electrónico de salud», en el que la historia clínica está accesible en cualquier lugar y a cualquier hora, tanto para el personal médico como para el propio paciente, que puede incluso cooperar en el contenido de su historia. Para este fin, la iniciativa WISE (Work in Sinergy for Europe), promovida por la Unión Europea, está analizado cuáles serían los servicios del sector de la salud que se están comenzando a desarrollar gracias a las redes telemáticas regionales.

El Foro CIS promueve y difunde, desde el año 2001, cualquier iniciativa relacionada con el hecho de compartir todo tipo de información relacionada con la salud. Durante su ponencia, el director del Observatori d'Ètica Intercultural, Norbert Bilbeny, enfatizó que cuando se almacena la información, es muy importante privilegiar la privacidad, como parte de la libertad y derecho de toda persona: «es el mal uso de los datos lo que afecta al individuo».

En este sentido, dijo que al poseer información, se tiene un bien a proteger «que no es tanto la intimidad sino la privacidad». Explicó que para proteger la privacidad de los datos es fundamental considerar siempre la libertad y autonomía de la persona, ya que cuando no se puede respetar, afecta a la dignidad. «El secreto no es posible, pero la confidencialidad sí», dijo.

Detalló que la información tiene cuatro etapas: adquisición, procesamiento, almacenamiento, y difusión y uso. El almacenamiento es la más polémica, ya que requiere protección para no caer en un mal uso de ella. «Ahora es más fácil obtener y almacenar información, pero el riesgo es mayor, esa es la paradoja». Añadió que hay una clara tendencia a conservar la información, ya que siempre se piensa que «se puede necesitar después». Al respecto, enumeró algunos de los desafíos morales y éticos que implica el almacenamiento de datos: la tentación de destruirlos o alterarlos; de utilizarlos impropiamente, es decir, hacer mal uso de ellos; el dilema de decidir qué hacer con ellos, si retenerlos o deshacerse de ellos; el dilema de almacenarlos por mucho o poco tiempo, o con qué protocolo o criterio; la necesidad de basarse en principios o criterios para justificar la decisión.

Las ventajas que nos ofrecen las nuevas tecnologías para poder compartir la información ofrecen panoramas muy alentadores para la atención integral del paciente. A su vez, no se puede ignorar la inevitabilidad de afrontar riesgos de mal uso de estos datos, ya sea malévola o erróneamente. Por eso, lo más importante es seguir los cuatro principios de ética que son la autonomía, la no maleficencia, la beneficencia y la justicia. Y sobre todo, hacer un esfuerzo de ponerse en el lugar del otro. De ponerse los zapatos del dueño de los datos antes de usarlos.

Karla Islas Pieck es periodista, máster en Comunicación Científica por el Instituto de Educación Continua de la Universitat Pompeu Fabra, colaboradora del Observatorio de la Comunicación Científica de la UPF y editora de la revista MagazinAlzheimer, de la Fundació ACE.

[Noticia original publicada en MagazinAlzheimer]

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Observatori d'Ètica Intercultural: http://www.pcb.ub.es/eticaintercultural/
Medical Records Institute: http://www.medrecinst.com/

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